Heute Morgen sitze ich eingewickelt wie ein Premium‑Burrito auf der Heizung.

Decke um die Beine, dicke Socken, Jogginghose, Filzpantoffeln.

Meine Knie brennen wie ein Lagerfeuer – und fühlen sich gleichzeitig an wie zwei gefrorene Erbsen.

Fibromyalgie ist eben ein Multitalent.

Ein Talent, das ich nie bestellt habe, aber offenbar lebenslang abonniert wurde.


Vor ein paar Wochen habe ich etwas geschafft, das für viele selbstverständlich ist:

Ich konnte wieder in die Hocke gehen und aufstehen.

Für mich war das ein olympischer Moment.

Ich hätte fast die Nationalhymne angestimmt – aber ich wollte die Nachbarn nicht wecken.


Also dachte ich:

„FRAU A., jetzt machste mal regelmäßig ein bisschen Gymnastik. Leicht. Sanft. 20–30 Minuten. Wird schon.“


Mein Körper antwortete mit der Feinfühligkeit eines Behördenbescheids:

„Süß. Wirklich süß.“


Vier Tage später sitze ich hier, warm eingepackt, denn meine Beine haben beschlossen, in den Streik zu treten.

Treppen? Heute nicht.

Heute bin ich im offiziellen Schieber‑Modus.

Die Pantoffeln heißen so, weil ich sie nicht hebe, sondern vor mir herschiebe wie zwei beleidigte Wolltiere.


Aus meiner Fitness-Strategie sollte ich wohl besser eine Fibro-Strategie machen.

Spoiler: Die ist deutlich realistischer.


Was viele nicht wissen: Fibromyalgie ist kein „Wehwehchen“

Fibromyalgie ist eine chronische Erkrankung, die man nicht sieht – und genau das macht sie so tückisch.

Sie zeigt sich nicht in einfachen Bluttests, nicht im MRT, nicht im Röntgen.

Sie zeigt sich im Leben.

Fibromyalgie bedeutet:

• Schmerzen am ganzen Körper

• brennend, stechend, eiskalt, heiß – manchmal alles gleichzeitig

• Muskeln, die „einfrieren“

• ein Nervensystem, das Reize wie ein Megafon verstärkt

• Erschöpfung, die nicht durch Schlaf verschwindet

• Tage, an denen Treppen zu Bergen werden

• Tage, an denen selbst Sitzen eine Herausforderung ist

Und das alles, während man nach außen oft „fröhlich“ wirkt, weil man gelernt hat, zu funktionieren.

Viele Betroffene lachen – nicht, weil es ihnen gut geht, sondern weil Humor die letzte Ressource ist, die ihnen niemand nehmen kann.

Fibromyalgie ist unsichtbar.

Und genau deshalb wird sie so oft unterschätzt.

Man sieht nicht:

• wie viel Kraft ein normaler Tag kostet

• wie viel Mut es braucht, überhaupt aufzustehen

• wie viel Planung hinter jeder Bewegung steckt

• wie viel Schmerz hinter jedem Lächeln liegt

Und während der Körper versucht, mit einem hypersensiblen Nervensystem klarzukommen, erwarten Systeme:

• Belastbarkeit

• Flexibilität

• Mobilität

• Teilnahme

• Anpassung

• und am besten noch ein Lächeln dazu

Fibromyalgie ist kein „bisschen Muskelkater“.

Es ist ein Dauerfeuerwerk im Nervensystem, das niemand sieht – außer dem Menschen, der darin lebt.


Warum meine Fibromyalgie zurückkam – und was niemand sehen wollte

Fibromyalgie kommt nicht einfach „zurück“.

Sie ist kein Haustier, das mal wegläuft und dann wieder auftaucht.

Sie ist die Quittung eines Nervensystems, das über Jahre im Ausnahmezustand gelebt hat.

Und mein Ausnahmezustand hatte einen Namen:

mein jüngster Sohn.

Ein Sohn, der über Jahre in einer Suchtspirale hing – Alkohol, Drogen, Abstürze, Rettungen, Hoffnungen, Rückfälle.

Ein Sohn, den ich geliebt habe, getragen habe, geschützt habe, bis mein eigener Körper nicht mehr konnte.

Fibromyalgie mag vieles aushalten.

Aber Dauerstress, Angst, Überforderung, emotionale Alarmbereitschaft – das mag sie überhaupt nicht.

Und irgendwann hat mein Körper gesagt:

„FRAU A., ich kann nicht mehr.“

Als mein Sohn dann im Gefängnis landete, sagten Fachleute zu mir:

„Jetzt ist doch alles gut.

Jetzt ist Ruhe.

Jetzt können Sie sich erholen.“

Als würde ein Nervensystem, das jahrelang im Kriegsmodus war, einfach auf „Urlaub“ umschalten.

Als wäre Trauma logisch.

Als wäre Heilung eine Frage der Bürokratie.

Und dann kam der Satz, der mich bis heute begleitet:

„Seine Sucht kann das System nicht mittragen.

Es geht hier um Sie.

Und Sie können ja mehr, als Sie glauben.“

Das wurde mir in der Reha gesagt.

Und von einer Psychologin vor Ort.

Ich saß da, mit einem Körper, der kaum noch Treppen schaffte, und hörte mir an, dass das Problem ja nun gelöst sei, weil mein Sohn im Gefängnis sitzt.

Als wäre Schmerz verhandelbar.

Als wäre Überlastung optional.

Als wäre Menschsein ein Verwaltungsakt.

Aber so funktioniert Fibromyalgie nicht.

Und so funktioniert Menschsein auch nicht.

Ein Nervensystem, das jahrelang im Ausnahmezustand war, braucht Zeit.

Viel Zeit.

Mehr Zeit, als Systeme bereit sind zu geben.


Und als wäre das nicht genug: Medikamente, Nebenwirkungen und die Kunst, sich selbst nicht zu verlieren

Ich habe in meinem Leben viele Medikamente ausprobiert.

Nach meinem Sturz im Dezember 2024 gab es noch eine ordentliche Portion Schmerzmittel obendrauf.

Nach der Gürtelrose entwickelte ich einen Reizdarm, der mich zeitweise glauben ließ, ich könnte eigentlich direkt auf der Toilette einziehen.


Und ich weiß:

Der Darm beruhigt sich, wenn ich mich beruhige.

Wenn mein Nervensystem runterfährt.

Wenn mein Körper nicht im Dauerstress ist.


Aber genau das passiert gerade nicht.

Denn während ich versuche, mich zu stabilisieren, kommen neue Fristen, neue Anforderungen, neue Strecken, neue Ängste:

• Schaffe ich die 45 Kilometer täglich

• Schaffe ich die 6 Stunden Anwesenheit

• Schaffe ich die Belastung

• Schaffe ich die Schmerzen, die wiederkommen werden

• Schaffe ich es, wenn mein Körper jetzt schon streikt

Und dann kommt der Druck von außen:


„Warum nehmen Sie keine Medikamente mehr?“

„Warum verzichten Sie auf eine Darmspiegelung?“

„Warum gehen Sie nicht zum Psychologen?“


Weil ich weiß, wie mein Körper reagiert.

Weil ich weiß, dass Schmerzmittel meinen Darm zerlegen.

Weil ich weiß, dass ich zum dritten Mal in meinem Leben in eine Abhängigkeit gerutscht bin – und zum dritten Mal die Tabletten einfach abgesetzt habe, als ich merkte, dass ich in eine Depression rutsche.


Ich habe es jedes Mal überlebt.

Ohne Drama.

Ohne Applaus.

Einfach, weil ich musste.


Und trotzdem wird mir heute vorgeworfen, dass ich keine Medikamente nehme.

Dass ich keine teuren Untersuchungen mache.

Dass ich nicht mehr zum Psychologen gehe.


Vielleicht, weil ich keine Lust mehr habe, jahrelang über mein Elternhaus zu sprechen.

Oder mir anhören zu müssen, ich sei unverantwortlich, weil ich vier Kinder bekommen habe.

Oder ich hätte „zu viel gemacht“.

Oder „nichts richtig“.

Oder „zu viele Berufe“.

Oder „zu viele Prüfungen“.

Oder „zu gute Noten“.

Oder „zu viel Erfahrung“.

Oder „zu wenig Belastbarkeit“.


Ich habe Prüfungen mit 100 % bestanden.

Manchmal „nur“ mit einer Note von 2,4 – je nach körperlicher Verfassung.

Aber in einem System, das 100% + 37½ erwartet, ist das offenbar nicht genug.

Und wer viel gemacht hat, dem wird nicht Erfahrung zugeschrieben.

Sondern Übertreibung.

Oder Instabilität.

Oder „zu viel“.

Dabei ist „zu viel“ oft nur ein anderes Wort für:

Ich habe überlebt.


Und während ich so vor mich hinschiebe, schiebt das System weiter – nur schneller.

Ende April werde ich bei der Krankenkasse ausgesteuert.

ALG 1?

112 Tage.

Halbes Geld.

Doppelter Druck.

Ein System, das sagt:

„Wir helfen dir – aber bitte beeil dich, wir haben Termine.“


Der Rentenantrag wurde abgelehnt.

Stattdessen LTA vorgeschlagen.

Im BTZ.

45 Kilometer hin.

45 Kilometer zurück.

Jeden Tag.

Und zu Beginn täglich sechs Stunden Anwesenheit.


Mein Körper heute:

„Schatz, wir schaffen nicht mal die Treppe.“

Aber klar – 90 Kilometer am Tag, easy.


Und dann wäre da noch die Reha im letzten Jahr...

Ich bin schlechter rausgekommen, als ich reingegangen bin.

Aber ich habe gelacht.

Immer.

Weil ich eben so bin.

Fröhlich, freundlich, tapfer – auch wenn ich nach vier angesetzten Sporteinheiten an einem Tag, drei bis vier Tage danach nicht mal auf einem Stuhl sitzen konnte.

Im Entlassungsbericht steht natürlich etwas ganz anderes. Irgendwas von grippalen Infekt.

Deshalb habe ich Akteneinsicht beantragt.

Ich möchte gern wissen, welche Version von mir dort dokumentiert wurde.

Vielleicht war ich dort heimlich eine Leistungssportlerin.

Vielleicht habe ich Marathon gelaufen, ohne es zu merken.

Vielleicht habe ich sogar applaudiert.

Man weiß ja nie, was in solchen Berichten steht, die nur die DRV zu sehen bekommt.


Und jetzt kommen wir zum Kern: Wo bleibt eigentlich der Mensch?

Wir leben in Systemen, die Geschwindigkeit belohnen – und Menschen bestrafen, die nicht mithalten können.

Systeme, die Belastbarkeit messen, aber nicht Belastung.

Systeme, die Akten führen, aber keine Menschen sehen.

Systeme, die sagen:

„Wir unterstützen Sie“,

und gleichzeitig:

„Bitte liefern Sie schneller.“


Ich schreibe das nicht, weil ich Mitleid will.

Ich schreibe es, weil ich weiß, dass ich nicht die Einzige bin, die zwischen Formularen, Fristen und Fibromyalgie versucht, ein Leben zu führen.

Ich schreibe es, weil Humor manchmal die einzige Art ist, mit einem Körper und einem Behördenapparat zu verhandeln, die beide ihre eigenen Regeln haben.

Ich schreibe es, weil ich glaube, dass wir über Systeme reden müssen, die Menschen bewerten, ohne sie zu sehen.


Wenn du mehr über meinen Weg erfahren möchtest

Ein Teil dieser Geschichte – der Schmerz, die Liebe, die Überforderung, die Mutterschaft, die Loyalität, die Grenzen, die ich zu spät gezogen habe – all das erzähle ich in meinem Buch

„DER TANZ DER MUTTERLIEBE“.

Dort schreibe ich darüber, wie es ist, Mutter zu sein, wenn das Leben brennt.

Wie es ist, zu kämpfen, zu hoffen, zu verlieren, wieder aufzustehen.

Und wie man lernt, sich selbst nicht zu vergessen.

Wer verstehen möchte, wie mein Weg mich zu der Frau gemacht hat, die heute schreibt – findet dort mehr.


Und trotzdem gehe ich weiter. (Im Buch tanze ich weiter)

Vielleicht nicht schnell.

Vielleicht nicht elegant.

Vielleicht nicht so, wie es in irgendeinem Formular vorgesehen ist.


Aber ich gehe weiter.

Mit Haltung.

Mit Humor.

Mit Würde.

Und notfalls mit Schieber‑Pantoffeln.

Denn am Ende des Tages bleibt eine Wahrheit bestehen:

Systeme laufen.

Menschen leben.

Und ich entscheide, wie ich meinen Weg gehe.


Wer Fragen hat schreibt mir eine E-Mail: post@frauaschreibt.de oder eine neue Möglichkeit in den Austtausch zu gehen, ist meine Facebookgruppe (ganz frisch) https://www.facebook.com/groups/diewahrheitstheke